Sclérose en plaques : comment savoir si on est atteint ?

Chaque année en France, 5000 nouveaux cas de sclérose en plaques sont diagnostiqués. Quelle est cette maladie ? Comment apparaît-elle ? Peut-on en guérir ?

La sclérose en plaques touche environ 5000 personnes en France chaque année et le mystère demeure quant à l’origine de la maladie et l’on ignore toujours comment en guérir. Mais récemment, des chercheurs ont identifié un virus qui pourrait bien être lié à la sclérose en plaques. On fait le point.

Qu’est-ce qu’est la sclérose en plaques (SEP) ? 

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central (la moelle épinière et le cerveau). En d’autres termes, cela veut dire que le système immunitaire, qui est impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, une gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue un rôle important dans les différentes parties du corps. La sclérose en plaques apparaît le plus souvent entre 20 et 40 ans.

Quels sont les premiers symptômes de la sclérose en plaques ? 

Les premiers symptômes observés de la sclérose en plaques varient selon l’emplacement des lésions dans le cerveau ou dans la moelle épinière. Ces signes peuvent être des fourmillements, des trouble moteurs, des trouble visuels ou urinaires, des trouble de l’équilibre, des faiblesses musculaires. L’évolution de la maladie et son expression sont extrêmement imprévisibles. Sans traitement, la sclérose en plaques peut évoluer et entraîner des handicaps pouvant conduire à perdre son autonomie, et à diminuer l’espérance de vie d’environ 5 à 10 ans. 

Peut-on guérir de la sclérose en plaques ? 

Malheureusement, il n’est pas encore possible de guérir de la sclérose en plaques mais à ce jour, des traitements permettent de traîter ces symptômes, ou de retarder la progression de la maladie. Mais récemment, des scientifiques de l’université d’Harvard ont découvert que la sclérose en plaques serait liée au virus Epstein-Barr (EBV), et qu’il pourrait déclencher cette maladie qui touche 100 000 personnes en France. Afin d’améliorer le quotidien des personnes qui en souffrent, il est également recommandé de faire de la rééducation. 

Don de plaquettes, comment ça se passe ?

Quand un patient perd du sang, les plaquettes formées dans la moelle osseuse contribuent à arrêter le saignement. On appelle ça la coagulation. Quotidiennement, une moelle osseuse produit des milliards de plaquettes, mais lorsque que l’on est atteint de maladies qui perturbent cette quantité de plaquettes tous les jours, des complications peuvent se créer pour le patient. C’est pourquoi la transfusion de plaquettes est primordiale pour ceux qui en ont le plus besoin. 

Greffe et don d’organe, de quoi parle-t-on ?

Samedi 17 octobre, c’est la journée du don d’organes et tissus et de la greffe. C’est l’occasion de répondre aux questions autour de ces pratiques médicales finalement peu connues. 

En France, plus de 6 000 greffes sont réalisées chaque année. Plus de 57 000 personnes vivent grâce à un greffon. Et 84 % des Français se disent près à donner leurs organes selon un sondage Harris-Interactive. Mais qui sait vraiment comment se passe un don d’organe ?

Le don et la greffe, qu’est-ce que c’est exactement ? 

Le don consiste à prélever un ou plusieurs organes et tissus afin de les donner à des malades compatibles. La greffe, quant à elle, est le fait d’implanter un organe d’une autre personne pour remplacer un organe défectueux. 

Que dit la loi sur le don d’organes ? 

En France, nous sommes TOUS présumés donneurs d’organes. Cela signifie que si vous ne souhaitez pas donner vos organes, vous devez le faire savoir. 

Le don est anonyme. Le nom du donneur n’est pas communiqué au receveur, ni le nom du receveur aux proches du donneur. Cependant, la famille peut demander à être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes. Quant à la personne greffée, elle peut écrire une lettre «de façon anonyme» à la famille du donneur, via les coordinations hospitalières de prélèvement. 

Les frais médicaux dus au prélèvement des organes et tissus sont entièrement gratuits. Les frais de conservation, de restauration, de restitution du corps et de transport d’un établissement de santé à un autre sont intégralement pris en charge par l’établissement qui effectue le prélèvement.

Qui peut donner ses organes ? 

Tout le monde est présumé donneur, donc tout le monde peut donner ses organes. Qu’importe que vous soyez jeune, vieux, malade, en bonne santé. Ce sera aux médecins d’établir lesquels de vos organes ou tissus peuvent être donnés ou pas. Ils s’assureront eux-mêmes que vous êtes compatibles avec une personne ou plusieurs en attente de greffe.  

Comment faire quand on ne veut pas donner ses organes ?

En cas de refus de don, il faut nécessairement le faire savoir à l’écrit ou à l’oral à vos proches. Mais la solution la plus efficace pour stipuler votre refus est de s’inscrire directement au registre national des refus en ligne ou par courrier. 

Quels organes et tissus peut-on donner ?

En France, l’organe le plus donné est le rein. Mais nous pouvons donner une grande partie de nos organes et tissus. Voici la liste des organes et tissus qui peuvent être prélevés : foie, reins, cœur, poumons, pancréas, intestins, cornées, peau, vaisseaux, valves, os, tendons, cartilages. 

Peut-on choisir de ne donner que certains organes ou tissus ? 

Oui, vous pouvez exprimer votre refus de donner certains de vos organes à vos proches, à l’oral ou par écrit. L’autre solution, la plus efficace, est de s’inscrire au registre national des refus par courrier ou en ligne en indiquant clairement les organes et tissus que vous ne souhaitez pas donner.

Peut-on donner des organes de son vivant ?

Seul le rein et le lobe du foie sont concernés par le don de son vivant. Lorsqu’une personne a besoin d’une transplantation d’urgence d’un de ces deux organes, un membre de son entourage familial ou des amis proches (pouvant justifier au minimum de deux ans de relation) peuvent se porter volontaire au don. Le donneur doit répondre à des conditions médicales strictes. Les médecins lui font passer une série d’examens et contrôles. Ils doivent s’assurer que le donneur est compatible et que les procédures de dons et de greffes ne présentent aucun risque pour les deux parties.

Le donneur doit également exprimer sa volonté devant le tribunal de grande instance puis il sera convoqué devant le comité donneur vivant qui donnera son accord ou non pour le prélèvement. Le donneur peut finalement se rétracter jusqu’à l’opération. Une fois prélevé, il sera suivi médicalement par l’équipe de greffe ou le médecin traitant. Tout comme le don post-mortem, le don de son vivant est lui aussi gratuit. 

Quelles sont les étapes entre le don et la greffe ? 

Le délai entre le prélèvement et la greffe ne doit en moyenne pas dépasser 6h, pour un coeur ce temps descend à entre 3 et 4 heures. Le temps dépend donc de l’organe et de l’état de celui-ci. Autant dire que chaque minute compte. 

Une fois que le décès d’une personne est constaté par deux médecins, ces derniers s’assurent de préserver le corps du défunt. En parallèle, l’équipe hospitalière informe la famille du décès et recherche tout de suite le nom de la personne sur le registre national des refus. Si son nom n’y figure pas, c’est à la famille de faire savoir le souhait du défunt aux médecins. La personne donneuse est soumise à une série d’analyses et d’examens d’imagerie pour estimer la qualité des organes et des tissus. Ces vérifications servent aussi à trouver les receveurs compatibles avec la personne décédée. Le prélèvement est ensuite effectué avec précaution tant pour les organes que pour rendre le corps présentable à la famille. Enfin, les greffons sont transportés rapidement vers les hôpitaux où auront lieu les greffes, dans des conteneurs spécifiques à 4 °C.